„angehörige Zwischen Wunsch Und Wirklichkeit“

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„Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit“ Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Angehörige, liebe PsychiatrieErfahrene und werte Gäste! Ich möchte Sie mit meinen Ausführungen über die Empfindungen der Angehörigen und deren kranke Familienmitglieder in Kenntnis setzen. Für alle Familien bedeutet die Erkrankung eines Sohnes, einer Tochter oder eines Ehepartners ein schwerer Schicksalsschlag. Die Erkrankung unseres Sohnes Ingo liegt 26 Jahre zurück. Unsere Familie wurde als glücklich und zufrieden von den Freunden, Verwandten und Nachbarn gesehen. Wir hatten auch Pläne für die kommende Zeit, wollten im Urlaub auf Reisen gehen, denn die Wende hatte uns erreicht mit vielen neuen Möglichkeiten. Doch aus unseren Vorstellungen, die Welt kennen zu lernen, wurde vorerst nichts. Wir befanden uns mit dem Dilemma hinter einer Mauer von Scham, Sprachlosigkeit, Trauer und Isolation. Die erste Krankenhauseinweisung unseres damals 22 Jahre alten Sohnes ist mir heute noch gegenwärtig. Mir als Mutter schmerzte das Herz, ein Kliniksaal mit alten und jungen Patienten durcheinander. Bis zu diesem Moment hatte ich schon viel Kraft und Nerven gelassen, dass ich froh war, Ingo in professioneller Hilfe zu wissen. Bei den folgenden Aufenthalten in der Klinik machte ich leider negative Erfahrungen. Meine Hoffnungen auf baldige Besserung des Zustandes von Ingo musste ich begraben. Heute werden die Angehörigen bei der Einweisung einer stationären Aufnahme mit in die Gespräche eingebunden. Hat ein Familienmitglied psychische Probleme oder ist seelisch erkrankt, sind die Angehörigen stets mit betroffen. So sollen auch Geschwister und Kinder von erkrankten Eltern mehr Informationen und Aufklärung erhalten, um mit den Symptomen einer so schwer verständlichen Krankheit wie der Psychischen, besser umgehen zu können und sie besser ertragen zu können. Zu ihrem eigenen Wohl und zu dem des Betroffenen müssen Angehörige verstehen, dass es sich bei der Krankheit nicht um eine Charakterschwäche, nicht um Bosheit und nicht um Ungehorsam handelt, sondern um eine schwere, aber ganz oder weiterhin therapierbare Krankheit. Ohne Wissen über psychische Krankheiten im allgemeinen und über die Besonderheiten regen sich viele Angehörige jedes Mal wieder auf, z.B. üben sie Kritik an der persönlichen Sauberkeit des Kranken, und immer wieder nervt dessen augenscheinliche Untätigkeit. Aus Unkenntnis über Krankheitszusammenhänge fühlen sich Angehörige verantwortlich und setzen sich selber und den Betroffenen unter Druck. Nicht selten hörte ich bei telefonischen Beratungsgesprächen mit Angehörigen die Ausweglosigkeit der Situation. Bei der Krankenhauseinweisung ihres Sohnes, Tochter oder Ehegatten möchten Angehörige stets anwesend sein. Dies wäre der Wunsch eines fürsorglichen Angehörigen. Wir müssen uns nicht klein machen, denn unsere Bedürfnisse müssen wahrgenommen werden. Wir II vergessen allzu gern, dass auch wir Autoritäten und Fachleute sind. Die Angehörigen gelten als Experten des häuslichen Alltags. Wir sind nicht nur ein Teil der Geschichte der Patienten. Wir kannten sie lange, bevor ein professioneller Helfer ihren Weg kreuzte. Oft von der Geburt an – und meistens lange, bevor die Krankheit begann. Nicht selten waren wir über Jahre und Jahrzehnte rund um die Uhr als therapeutischer Hilfstrupp im Einsatz, hinzu kommt bei uns ein Erfahrungsschatz zusammen, von dem die Profis nur profitieren können. Deshalb muss man – nicht zuletzt uns Angehörige – immer wieder daran erinnern, dass es die Familien der Patienten sind, die viel zu wenig beachtet und geachtet werden, die Hauptlast der außerklinischen Versorgung tragen wir, nämlich rund 70 Prozent. Man stelle sich nur mal vor was passieren würde, wenn wir uns aus der Verantwortung stehlen. Doch dazu lässt es ein Angehöriger mit Gewissen nicht kommen. Wir fordern nur eine zielgerichtete Therapie und kein Ausprobieren von verschiedenen Neuroleptika. Je früher ein Patient die passende Begleitung und Therapie erhält, umso größer ist die Chance einer gewissen Heilung und nicht, dass die Patienten in der Chronifizierung landen. Nicht allein die Medikamente helfen dem Patienten, sondern die passende Dosis an Psychotherapie. Ich habe oft das Gefühl gehabt, dass die Kranken nicht erklären können und die Gesunden nicht verstehen, was das Durchleben einer Psychose bedeutet. Auch wenn der Profi dem Kranken genau zuhört, muss er als Fachmann die Erzählung abstrahieren und die Symptome als Zeichen der Krankheit zurückführen. Das Erleben und die Erfahrungen der Betroffenen werden so zum „zentralen Syndrom“. Uns Angehörige verunsichern die Anzeichen der formalen Denkstörung. Das Denken des Kranken erscheint oft unklar, manchmal bis zur Unverständlichkeit zerfahren. Es widerspiegelt seine Vergangenheit in eine imaginäre Welt von Vorstellungen, die seinem schwierigen Wesen besser entspricht als die wirkliche Welt. Neben dem krankhaften Denken geht, oft versteckt, gesundes Denken und Urteilen weiter. Wie sollen wir Angehörigen mit den wichtigsten Grundsymptomen der Psychose aus dem schizophrenen Formenkreis umgehen? Solche Fragen möchten uns die Profis in Gesprächen beantworten. Wir fühlen uns oft alleingelassen und benötigen den Rat des behandelnden Arztes. Meine eigene Erfahrung hat mich gelehrt, mir Informationen aus Fachbüchern zu holen, um unseren Sohn besser zu verstehen. So wird vom sozialen Rückzug, emotionaler Distanz und Kontaktunwillen gesprochen. Der Kranke nimmt an dem Leben seiner Umgebung nicht teil, er kann von seinem Wahnerleben gefangen sein und diese autistische Welt ist für ihn ebenso gut III Wirklichkeit wie die Realität. Oft bestehen Autismus und Wirklichkeit nebeneinander. Wendet der Patient sich der äußeren Realität zu, kann er scharf und logisch denken und handeln. Er wirkt für Außenstehende unauffällig. Doch manche Patienten haben das Gefühl, als würden ihre Gedanken einfach aufhören. Die Denkstörungen können Ihre Selbstwahrnehmung verändern und ihnen das Gefühl vermitteln, als seien sie von der Welt um sie herum isoliert. Diese Symptome erschweren Ihnen die Kommunikation mit anderen Menschen. Die meisten Patienten, die als Ausdruck ihrer Erkrankung Stimmen hören, machen die Erfahrung, dass die Medikamente diese Stimmen sehr wirksam, wenngleich nicht immer vollständig, zum Schweigen bringen. Außerdem lernen sie im Verlauf der Therapie, die Stimmen zu beherrschen und die Faktoren zu erkennen und auszuschalten, die das Stimmenhören auslösen und verschlimmern. Das Erleben, insbesondere aber das Verhalten der Kranken, das für andere oft nicht mehr verständlich und nachvollziehbar wird, bestimmt in der Phase der Erkrankung die Art und Weise, wie sie mit anderen umgehen und wie diese auf sie reagieren. Es leuchtet ein, dass eine Verständigung unter verschiedenen Wahrnehmungswelten nur schwer möglich ist. Insbesondere solange die Krankheit nicht erkannt und anerkannt ist, reagieren Mitmenschen mit Unverständnis. Sie erwarten, dass die Erkrankten sich „normal“ verhalten und haben Umgang mit einem psychisch gestörten Menschen. Auch die gesunden Familienmitglieder müssen verstehen lernen, dass der Erkrankte in Angst und Schreckhaftigkeit lebt. Darauf kann nicht mit Gereiztheit reagiert werden, wenn auch der Wunsch nach früher üblicher Nähe und sozialem sowie emotionalem Umgang vorhanden ist. Es ist nicht schwer, sich vorzustellen, dass aus solchem Psychose bedingtem einander Nichtverstehen-Können viel Leid erwachsen kann. In manchen Familien können Zorn, Bedrückung, Gefühle von Gereiztheit und Bedrohung entstehen, aber auch Aggressivität bis hin zur Handgreiflichkeit als Zeichen der Hilflosigkeit. Auch wenn soziale Normen und Erwartungen nicht mehr eingehalten werden und das gewohnte Rollenverhalten nicht mehr gelebt werden kann, trägt das Prinzip von der Normalisierung im Umgang nicht mehr. So kommt es zum Bruch, wenn das Verhalten des anderen nicht als krankhaft verändert wahrgenommen wird. Im Alltag gehen langwierige Leidensphasen dem Begreifen voraus. Ehe die Feststellung der Krankheit vorliegt, kommt es zu heftigen Konflikten zwischen den Kranken und ihren Angehörigen, Abbrüche von Freundschaften, sozialer Rückzug der Betroffenen, Ausschluss aus Vereinigungen und Gruppen, Berufs- und Wohnungsverlust bis hin zur Verwahrlosung. IV Meine Damen und Herren, ich weiß wovon ich spreche, dieser Leidensweg kann sich über Jahre hinziehen, bis die Krankheit anerkannt wird. Dabei geht es beiden Seiten gleich schlecht. Die Kranken spüren, dass sich etwas verändert hat und dass irgendetwas nicht stimmt. Sie können die Befindlichkeiten nicht einordnen. Die Familienangehörigen merken ebenfalls die Veränderung des Sohnes, der Tochter, des Ehepartners. Bei unserem Sohn kam die Krankheit in der Pubertät. So lag ein Gedanke an eine psychische Erkrankung fern. Auch bei seinen Freunden wurde auffälliges Verhalten bemerkt. Durch die krisenhafte Zuspitzung mit dem psychischen Zusammenbruch kam es zur psychiatrischen Behandlung und Feststellung der Diagnose. Damit war die Lösung für ihn nicht in Sicht. Viele Fragen entstanden und damit ging die Verunsicherung in seinem Leben weiter. Woher kommt die Krankheit? Was ist ihre Ursache? „Hätte ich anders leben müssen, um ihren Ausbruch zu verhindern? Wer ist schuld an der Krankheit? Bis heute weiß niemand, wie die Psychosen entstehen, denn die Ursachen liegen weitgehend im Dunkeln. Es gibt keine Reihe von Vorstellungen, Theorien und Befunden. Die Antwort der Fachleute lautet: Menschen, die psychisch erkranken, sind empfindsamer gegenüber Innen- und Außenreizen, und gekennzeichnet von gedrückter Stimmung und Verminderung des Antriebes. Sie sind verletzlicher als andere durch Belastungen aus der sozialen Umgebung, durch die psychischen Wirkungen körperlicher Erkrankungen und durch eigene innere Konflikte. Eines aber ist ganz sicher: Es gibt niemanden der daran schuld ist. Weniger robust zu sein als andere Menschen, ist weder Schande noch Schwäche. Die Empfindsamkeit im Umgang mit Menschen und Dingen ist eine Chance zu vertieftem Erleben, intensiven Beziehungen und kreativer LebensGestaltung. Psychische Krankheiten sind unabhängig von ihrem sonstigen Charakter immer auch Verhaltensstörungen. Aufgrund ihrer Verhaltens-Äquivalente werden sie erkannt und eingeordnet. So fehlen objektiv messbare Kriterien z. B. Veränderungen im Blut. Die Symptome psychischer Krankheit sind Verhaltensformen oder Ausdrucksformen des Erlebens, die vom Üblichen abweichen. Sie verändern die Beziehungen zu anderen Menschen in einer Weise, die sie selber nicht oder nur begrenzt kontrollieren können. Ihr Verhalten wirkt auf andere antriebsarm, als schweigsam und kontaktarm. Nicht jede Verhaltensänderung, die von der Umwelt als „verrückt“ bezeichnet wird, muss Ausdruck einer psychischen Störung sein. Wenn ein Mensch abweichendes Sozialverhalten zeigt und sich nicht einordnen lässt, stößt er auf Ablehnung und Aussonderung. Der Erkrankte kann leiden an Angst-, Zwangs- oder Belastungsstörungen. V Bisher habe ich versucht, auf die Veränderungen des Lebens in der Familie einzugehen, ohne von den Belastungen für den psychisch kranken Menschen zu sprechen. Mir liegen verschiedene Aspekte der Behandlung für den Betroffenen am Herzen. Nach dem Eintritt der Erkrankung merkt der Betroffene die Veränderungen in seinem Körper und versucht damit zu leben. Schon ein wichtiges Kriterium ist die Anerkennung der psychischen Erkrankung. Für diesen Schritt ist es nützlich die medikamentöse Behandlung, gemeinsam mit psychosozialer Unterstützung, als zentralen Teil der Behandlungsstrategie zu sehen. Auch kann der Umgang mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen durchgemacht haben, eine Hilfe sein, mit ihnen über die empfundenen Gefühle zu sprechen. Bei den Gruppensitzungen kommt eine kleine Gruppe von Patienten zusammen, um über gemeinsame Probleme sich auszutauschen. Auch für die Angehörigen empfiehlt sich die Familientherapie, um die Erkrankung und die Art der Symptome zu verstehen. Für manche Angehörige ist die Diagnose Schizophrenie oder Bipolare Störung sehr schwer zu akzeptieren. Dies kann für Menschen, die versuchen, mit ihrer Krankheit fertig zu werden, und wieder ein normales Leben aufzunehmen, problematisch sein. Ich kann mir vorstellen, dass psychisch erkrankte Menschen in einer Umgebung, in der sie nicht mit Kritik konfrontiert werden, sondern in Ihrer Persönlichkeit akzeptiert werden, sich weit besser erholen. Gerade in der Phase der Frischerkrankung wünsche ich mir nach Einstellung der passenden Therapie für den Kranken eine Rehabilitationskur. Bei jeder Erkrankung, ob in der Orthopädie, in der Chirurgie u.a. Zweigen der Medizin wird nach sinnvoller Einstellung der Medizin und Behandlungsmethoden eine Rehakur angeschlossen. Ich denke, dass so mancher psychisch Erkrankte durch diese Maßnahme wieder auf den ersten Arbeitsmarkt gelangen könnte. Leider werden Kuren bei einer psychischen Erkrankung zu selten verordnet. Durch die Stabilisierung während der Kur muss der Patient nicht in der Chronifizierung landen. So würde der Patient ein normaleres Leben führen können und die finanzielle Belastung für die Krankenkassen und soziale Einrichtungen würden nicht in das Unermessliche steigen. Wir wissen, dass es sich bei einer Schizophrenie oder Bipolaren Störung um echte Erkrankungen mit biologischen Grundlagen handelt, die gut behandelt werden können. Natürlich ist ein wichtiger Aspekt, die Entscheidung eine medikamentöse Behandlung abzubrechen, niemals ohne ausführliche Diskussion mit dem behandelten Arzt auf den Weg zu bringen. So können andere Behandlungsformen, z. B. psychotherapeutische Unterstützung und Hilfe zusammen mit der medikamentösen Behandlung sehr nützlich sein. VI Ich wünsche mir eine bessere Aufklärung für Menschen, die an einer psychischen Störung leiden. Sie sollten mit ihrem Sozialarbeiter oder einem anderen Mitglied des Behandlungsteams sprechen, ob in ihrem Fall ein entsprechender Antrag sinnvoll ist oder nicht. Wenn sie als Schwerbehinderter eingestuft sind, ist ihr Arbeitgeber gesetzlich verpflichtet, ihnen die Erfüllung Ihrer Aufgaben durch sinnvolle Veränderungen an ihrem Arbeitsplatz zu ermöglichen. Solche Änderungen können z. B. in flexibleren Arbeitszeiten oder im Umzug in ein ruhigeres Büro bestehen. Außerdem haben sie Anspruch auf Zusatzurlaub und genießen einen besonderen Kündigungsschutz. Weitere Informationen über Nachteilsausgleiche für Schwerbehinderte erhalten sie im örtlichen Versorgungsamt. Wenn sie bei der Stellensuche eine Benachteiligung wegen ihrer Krankheit befürchten, kann es nützlich sein, in einem Begleitbrief zu erläutern, warum sie glauben, ein geeigneter Bewerber für die Stelle zu sein. Sie können auch eine Empfehlung Ihres Arztes oder Ihres Hauptansprechpartners des Behandlungsteams beilegen, wenn sie dies für nützlich halten. Viele psychisch Kranke müssen zumindest zeitweise finanzielle Unterstützung in Anspruch nehmen. Das System dieser Leistungen kann verwirrend sein. Sie müssen prüfen, ob sie alle Zahlungen erhalten, die sie beanspruchen können. Dazu gehören ihr Sozialarbeiter, kommunale Beratungsstellen sowie Hilfeeinrichtungen gemeinnütziger Organisationen zur Unterstützung von Menschen mit psychischen Erkrankungen. Wenn sie zu krank sind, um sich selbst mit dieser Frage zu befassen, bitten sie jemanden aus ihrem Freundeskreis oder ihrer Familie, das für sie zu tun. Der- oder diejenige kann die notwendigen Formulare für sie ausfüllen, die Zahlungen entgegennehmen und den zuständigen Stellen Mitteilung über eventuelle Veränderungen ihrer Situation machen, z.B. Krankenhausaufenthalt oder Umzug. Dem psychisch erkrankten Menschen stehen weiterhin Hilfen in besonderen Lebenslagen zu, bei ambulanten und stationären Maßnahmen, bei Beschaffung oder Erhaltung einer Wohnung, zur Erlangung einer angemessenen oder einer passenden Tätigkeit. Darüber hinaus gibt es noch andere Hilfen, über die sie vom Sozialamt informiert werden. Um einmalige Leistungen erhalten zu können, müssen die Kranken entweder Hilfen zum Lebensunterhalt beziehen oder ein Einkommen besitzen, das knapp über einer bestimmten Grenze (Regelsatz) liegt. Auch haben sie bei Mietzahlung möglicherweise Anspruch auf Wohngeld (Mietzuschuss). Dies ist unabhängig, ob der Kranke im Arbeitsverhältnis steht oder nicht. Der Kranke soll zur Wiedergewinnung früherer Fähigkeiten ermutigt werden. VII Denken wir daran, dass der Patient zu einem Team gehört, das für psychisch Kranke sorgt, und dass dieses Team zusammenarbeiten sollte, auch wenn jedes Teammitglied für einen speziellen Bereich verantwortlich ist. Wir Angehörige wünschen uns eine optimale Versorgung unserer psychisch kranken Familienmitglieder. Durch eine Aufstellung und Umsetzung eines Zielplanes als positive Behandlung können unsere Wünsche in die Wirklichkeit umgesetzt werden. Karin Hanschke