Silvia Da Silva Cucco Hospitalização Infantil: Os

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SILVIA DA SILVA CUCCO HOSPITALIZAÇÃO INFANTIL: os sentimentos atribuídos pelas mães para a doença e a hospitalização de seus filhos Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do título de bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí. Orientadora: MSc. Prof. ª Márcia Aparecida Miranda de Oliveira Itajaí, (SC) 2006 2 Dedico este trabalho aos meus pais Valmir Cucco e Roselene da Silva Cucco, que sempre me ajudaram e incentivaram com paciência e dedicação, para a realização deste Reconheço seus grande esforços sonho. e serei eternamente grada por terem me dado esta oportunidade. Amo muito vocês por tudo que vocês representam na minha vida! Obrigada. 3 AGRADEÇO... A minha orientadora Márcia Aparecida Miranda de Oliveira pela atenção, dedicação e paciência com que me auxiliou na elaboração deste trabalho. Depositando em mim confiança, não deixando que eu desanimasse nos momentos difíceis e me motivando a fazer sempre melhor. As professoras Josiane Aparecida Ferrari de Almeida Prado e Giovana Delvan Stülhler, que gentilmente aceitaram participar da minha banca examinadora contribuindo com seus conhecimentos, bem como as professora Josiane da S. Delvan da Silva e Marina Menezes pela contribuição dada a mim, para a realização do projeto deste trabalho. As mães participantes desta pesquisa que mesmo em um momento difícil como o da hospitalização de seus filhos, gentilmente aceitaram participar das entrevistas. Sem elas, este trabalho não teria sido possível. Muito obrigada a todos! 4 SUMÁRIO RESUMO.........................................................................................................................05 1 INTRODUÇÃO.............................................................................................................06 2 REVISÃO DE LITERATURA........................................................................................09 2.1 Histórico da Instituição Hospitalar e da inserção dos pais na hospitalização...........................................................................................09 2.2 A família e a criança frente a doença e a hospitalização.....................................12 2.3 os sentimentos atribuídos para a doença e a hospitalização pelos pais de crianças hospitalizadas........................................................................15 3 ASPECTOS METODOLÓGICOS...................................................................................20 3.1 Participantes..............................................................................................................20 3.2 Quadro de participantes...........................................................................................21 3.3 Instrumentos..............................................................................................................23 3.4 Coleta de dados.........................................................................................................23 3.5 Análise dos dados.....................................................................................................24 4 APRESENTAÇÃO E DUSCUSSÃO DOS RESULTADOS.............................................27 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS...........................................................................................45 6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................................................49 7 APÊNDICES..................................................................................................................52 7.1 Apêndice A – Termo de consentimento da instituição..........................................53 7.2 Apêndice B – Termo de consentimento livre e esclarecido..................................54 7.3 Apêndice C – Roteiro da entrevista semi – estruturada........................................56 5 HOSPITALIZAÇÃO INFANTIL: OS SENTIMENTOS ATRIBUÍDOS PELAS MÃES PARA A DOENÇA E A HOSPITALIZAÇÃO DE SEUS FILHOS Silvia da Silva Cucco Orientadora: Profª. Márcia Aparecida Miranda de Oliveira Defesa: novembro de 2006 RESUMO Quando uma criança adoece e necessita de hospitalização os pais se vêem numa situação difícil, pois a criança é um ser indefeso e necessita de seus cuidados. A hospitalização faz os pais sofrerem muito, pois há a ruptura do cotidiano familiar e a obrigatoriedade do cotidiano hospitalar. Geralmente é a mãe quem acompanha o filho, presta-lhe apoio emocional ajudando-o a enfrentar esta situação que, para a criança, é inusitada. Desta forma, nesta pesquisa procurou-se compreender quais os sentimentos atribuídos pelas mães para a doença e a hospitalização de seus filhos em um hospital pediátrico de Santa Catarina. A presente pesquisa fez uso do método qualitativo e utilizou para a coleta de dados uma entrevista semidirigida. Os relatos foram analisados segundo a proposta de Bardin, (1977). Chegando as seguintes categorias: sentimentos despertados nas mães no período de hospitalização; dificuldades decorrentes do período de internação; aspectos adaptativos da internação. Os resultados demonstraram o quanto é desgastante e angustiante para as mães terem seus filhos internados. Elas sentem-se impotentes por não poderem ajudá-los de forma efetiva e vêem seu sofrimento tendo pouco a fazer. As mães demonstram também dificuldades em conciliar trabalho, casa, cuidados com outros filhos e hospital. Apesar das dificuldades encontradas durante a hospitalização de um filho, as mães sabem da importância em permanecer este período com seus filhos, pois tanto para a criança quanto para sua mãe a hospitalização consiste um período de crise. Palavras chave: criança, mãe, hospitalização. 6 1 INTRODUÇÃO Da mesma forma como acontece com os adultos, a doença que leva a internação, tem um significado único para cada criança, porém, a criança tem maior dificuldade em compreender o que está acontecendo com ela na situação de doença do que os adultos. Nigro (2004), afirma que a doença e a internação devem ser compreendidas a partir da ótica da própria criança bem como de sua família, cada uma com suas angústias e medos específicos. Tanto a criança quanto seus familiares sofrem mudanças em suas vidas, fato este que exige esforço para a adaptação a esta nova situação. A maneira como a família vai lidar com esta nova situação, dependerá da condição psíquica que esta desenvolveu no decorrer de suas vidas. Na situação de internação a família se torna o principal ponto de apoio e referência para a criança. Estudos com crianças e suas famílias mostram que a doença e a hospitalização de um de seus membros afeta os demais membros da família em graus variados. Sendo a internação um momento difícil para a criança, o amor materno e o apoio que a mãe dispensa a criança torna-se essencial inclusive na recuperação desta em situação de doença. Assim, o acompanhamento de um dos pais durante a internação torna-se importante para a criança. As mães de maneira geral são as pessoas que acompanham os filhos durante a internação, podendo em algumas situações revesar com o pai, a 7 avó, uma tia, algum outro familiar ou a rede social, pessoas próximas à família. Daí a importância da rede social que a família possui e o apoio dos familiares. O impacto da doença, os sentimentos vividos pela família, a adaptação no mundo hospitalar, bem como os significados atribuídos pelas mães sobre a doença e hospitalização de seus filhos serão discutidos aqui com prioridade. A família acompanha a dor e o sofrimento da criança, assiste a tudo, e nesta situação, pouco tem a fazer. Além disso, sofre pelo sofrimento da criança e por todos os temores que a doença pode causar. Em algumas situações, cuidados simples do cotidiano hospitalar podem ser desempenhados pelas mães acompanhantes, como por exemplo, a higiene da criança e a administração de remédios via oral. A mãe sente necessidade em sentir-se envolvida no processo terapêutico de seu filho, a participação nestas tarefas pode suprir esta necessidade (GONZAGA; ARRUDA, 1998). A presente pesquisa visa compreender os sentimentos das mães em relação a doença e a hospitalização de seus filhos, pois sabendo quais estes sentimentos, podese oferecer um maior apoio a rede familiar que, em conseqüência da doença e da hospitalização da criança, participa em graus variados desse momento marcante da vida da criança. Tem como objetivo também, levantar quais as dificuldades que as mães encontram no período de internação da criança, desta forma, a equipe multidisciplinar poderá organizar-se de forma a auxiliar os pais com estas dificuldades que decorrem da hospitalização da criança, assim, a família da criança e a equipe multidisciplinar terão um maior contato, e uma relação mais humanizada. E sabendo como a mãe acompanhante se adapta a esta nova situação, ou seja, a entrada no 8 mundo hospitalar, poderá ser oferecido auxílio, para que esta adaptação seja mais natural e sem grandes dificuldades, tanto para as mães, quanto para as crianças. 9 2 REVISÃO DE LITERATURA 2.1 Histórico da Instituição Hospitalar e da inserção dos pais na hospitalização infantil O Hospital nasce da necessidade e da importância de cuidar dos enfermos, associado à prática e aperfeiçoamento da medicina. Segundo Campos (1995), a palavra hospital deriva do latim “hospes”, que originou “hospitalis”, este seria um lugar que na antiguidade abrigava enfermos, peregrinos e viajantes. Porém, o local onde eram abrigados pobres, insanos e miseráveis chamava-se “hospitium”, que significa hospício. O hospital era considerado um hotel, onde temporariamente eram abrigadas pessoas. Antigamente, o hospital era apenas uma grande espécie de depósito em que se amontoavam pessoas doentes, destituídas de recursos: sua finalidade era mais social do que terapêutica (GONÇALVES, 1983; BORBA, 1985 apud CAMPOS, 1995, p. 16). No Brasil, conforme o Ministério da Saúde (2006), sabe-se que o surgimento da medicina deu-se em 1500, com a chegada da frota de Pedro Álvares Cabral, que trouxe consigo o primeiro médico a aportar no país. No entanto, a medicina passou a ter maior valor no Brasil com a colonização, pois consigo os brancos trouxeram doenças; principalmente a varíola e o sarampo. Já os negros trouxeram para cá doenças como a filariose e a febre amarela (BRASIL, Ministério da Saúde, 2006). Novas doenças desenvolveram-se aceleradamente, e houve a necessidade da construção de um hospital. No Brasil, segundo Campos (1995), em 1524, foi fundado o 10 primeiro hospital, nomeado de Santa Casa, localizado na cidade de Santos. Um novo hospital foi fundado por volta de 1590 a 1599 a Santa Casa de São Paulo, fundada por exploradores portugueses que iam chegando ao país. Contudo, a falta de medicamentos, de médicos e a precária técnica que liderava nos hospitais, tornaram estas instituições verdadeiros depósitos de doentes. Porém, com a chegada da família real ao Brasil, em 1808 esta situação começou a mudar, foram criados hospitais semelhantes aos que existiam em Portugal (BRASIL, Ministério da Saúde, 2006). Segundo Campos (1995), nesta época os hospitais destinavam-se ao tratamento dos doentes, e desenvolvia apenas atividades de natureza curativa. Aos poucos foram implantadas instituições com atividades preventivas, porém estas acabavam também desenvolvendo atividades curativas. Atualmente, o hospital é uma instituição mais completa e organizada, que consegue proporcionar a população tanto a assistência curativa, como também a preventiva. Oferece não só o serviço médico, como também a assistência de profissionais que compõe uma equipe multidisciplinar, tais como enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, pedagogos, entre outros ( BITTAR, 1997). A medicina avançou, e várias especialidades foram criadas para tratar da saúde dos humanos, entre elas a Pediatria, que é o ramo da medicina que cuida das doenças das crianças em todos os seus aspectos. A Pediatria surge como uma especialidade da Medicina no século XIX, mas até 1940, segundo a literatura norte-americana, a assistência que a enfermagem prestava à criança hospitalizada, tinha como finalidade única prevenir a transmissão de infecções através do isolamento muito rigoroso, e gerou o afastamento da mãe e dos familiares da equipe de saúde e da criança (LIMA; ROCHA e SCOCHI, 1999). 11 Segundo os autores acima citados, partir de 1940, houve uma grande mudança no conceito de criança, passou-se a ter uma maior preocupação com seu desenvolvimento e à assistência prestadas a elas em situação de internação. Um relatório feito pela Organização Mundial de Saúde, em 1951, impulsionou essa mudança, e já pensava-se sobre a privação da mãe como um fator etiológico das perturbações na saúde mental da criança. Chama-se de “privação da mãe” a situação na qual a criança não encontra este tipo de relação. É uma expressão ampla, que abrange um grande número de situações diferentes. Assim, uma criança sofre privação quando, vivendo em sua casa, a mãe (ou mãe substituta permanente) é incapaz de proporcionarlhe os cuidados amorosos de que as crianças pequenas precisam. E ainda, uma criança sofre privação se, por qualquer motivo, é afastada dos cuidados de sua mãe (BOWLBY, 2002, p.04). Assim como Bowlby (2002), Spitz (1996) estudou os efeitos da “privação da mãe” para a criança, Spitz chamou o quadro clínico desenvolvido pelas crianças durante a privação materna de sindrome do hospitalismo. Ambos os estudos constataram um efeito negativo no desenvolvimento da personalidade da criança. Sabe-se que a criança que tem como acompanhante a mãe, tem aumentada a possibilidade de se manter integrada emocionalmente, e diante dessa realidade, possivelmente diminui o impacto inicial que a hospitalização exerce sobre a criança, promovendo assim, uma recuperação mais rápida e efetiva (GARCIA, 2004). De acordo com Collet e Rocha (2004), a garantia da permanência dos pais em período integral no hospital, deu-se a partir da publicação do Relatório Platt 1, na Inglaterra. 1 Departament of Heaeth and Social security (London) – Departamento da Saúde e Segurança Social. 12 A publicação deste documento deu origem a preocupação com o bem-estar da criança nas instituições hospitalares pediátricas, e tornou-se prioritário, levando assim, pais e profissionais da saúde a discutirem o processo de hospitalização infantil. No Brasil, a preocupação das Instituições hospitalares com o acompanhamento dos pais, se dá a partir da promulgação da Lei n° 8.069, de julho de 1990, que regulamenta o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Em seu artigo 12, o ECA (2003, p. 10) dispõe que: Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsáveis, nos casos de internação de criança e adolescente. Portanto, é garantido por Lei o direito da criança e do adolescente a terem acompanhamento integral de um dos pais em caso de hospitalização, bem como receber visitas. A criança tem na família o principal ponto de referência e segurança, em situação de internação, isto aumenta as chances da criança manter-se integrada emocionalmente, bem como proporciona um ambiente mais amoroso e humanizado dentro do contexto hospitalar. 2.2 A família e a criança frente à doença e a hospitalização A criança da mesma forma como os adultos, tem significações únicas para a doença e a hospitalização. Porém, a criança tem maior dificuldade em compreender o que está acontecendo com ela na situação de doença e hospitalização do que os 13 adultos. Por este motivo, a hospitalização constitui um momento de crise para a criança (CREPALDI, 1999). Seja qual for a doença, provoca muitas mudanças na vida da criança; o corpo pode se modificar, podem ocorrer febre e dor, os distúrbios da consciência, a fadiga, a angústia, podem ser provocados pela própria doença, ou pela idéia que a criança faz dela. A dificuldade para brincar, o estado de prostração, opõe-se a vivacidade característica nesta fase da vida. Assim é a doença na infância. Sobre a doença na infância Vieira e Lima (2002; p. 2), escrevem: Quando nos referimos à criança, o esperado é que ela viva situações de saúde para crescer e desenvolver-se dentro dos limites da normalidade, porém quando, nos defrontamos com ela, na condição de doente, como todo ser humano, tem seu comportamento modificado. Sua reação diante dessa experiência desconhecida, que é a doença, pode lhe trazer sentimentos de culpa, medo, angústia, depressão e apatia, e ameaçar a rotina do seu dia-a-dia. Nas doenças, especialmente a criança e o adolescente têm seu cotidiano afetado, modificado. Muitas vezes as limitações, principalmente físicas, devido aos sinais e sintomas da doença, fazem necessárias hospitalizações. Assim, eles têm seu processo de desenvolvimento modificado, podendo ser em maior ou em menor grau, separando-os do convívio de seus familiares e ambiente. Assim, as doenças impõem modificações na vida da criança/adolescente e de sua família, fato que exige readaptações frente à nova situação e estratégias de enfrentamento (VIEIRA E LIMA, 2002). Corroborando com essas afirmações, Crepaldi (1999), salienta que a doença na infância modifica condições psicológicas e sociais, despertando sentimentos negativos 14 como o medo, a angústia, decorrentes da dor e dos procedimentos que podem se fazer necessários em uma situação de internação. É, sem dúvidas um acontecimento violento na vida da criança. Ainda, segundo a autora acima citada, quando a internação se faz necessária, a vida da criança é marcada por uma mudança radical e acontecimentos inusitados, que para ela são desconhecidos. A criança é retirada de seu convívio familiar; é impedida de frequentar a escola; o brincar se torna muitas vezes difícil; há a quebra da rotina da criança, e a obrigatoriedade da rotina hospitalar. Sobre a internação Nigro (2004, p. 70), afirma que “[...] internação não se discute, se acata”. E é inegável que o desconhecido (internação) inquieta e muitas vezes, assusta, gera emoções e sentimentos peculiares, sentidos de maneira ameaçadora pela criança. Quando a criança é internada ela passa por uma série de transtornos emocionais. Estes transtornos podem ocorrer devido ao tempo que a criança fica longe da família, entre eles está a síndrome do hospitalismo. Spitz (1996), salienta sobre a síndrome do hospitalismo; esta seria um quadro clínico manifestado pela criança após um período de separação de seus familiares, que ocorreria por diversos motivos, entre eles a doença e a internação. Este quadro clínico é caracterizado por manifestações de diversas patologias na criança. Entre elas está envolvido um alto grau de comprometimento do seu coeficiente de desenvolvimento. Ainda associada à hospitalização, a privação da presença da mãe durante a hospitalização da criança, pode provocar mais angústia, aumentar os sentimentos de vingança e culpa e levar a criança à depressão. Assim, durante o período de 15 internação, dependendo de como a criança lida com perturbações psíquicas, poderá acarretar distúrbios emocionais e uma personalidade irritável (CREPALDI, 1999). 2.3 Os sentimentos atribuídos para a doença e a hospitalização pelos pais de crianças hospitalizadas A doença é um estado que afeta a integridade e o desenvolvimento emocional da criança, e deve ser compreendida a partir da ótica da própria criança e de sua família, cada um com suas angústias e medos específicos (NIGRO, 2004). O trabalho de Armond e Boemer (2004), revelou que a família é considerada a instituição mais sólida e tem sido objeto de pesquisa e estudos nos últimos anos no Brasil e no mundo. Mesmo com as constantes mudanças sofridas por ela em sua estrutura, organização, valores e papéis. Não há assim, um modelo de organização familiar considerado único. Porém, quando o tema tratado é a família de crianças hospitalizadas, poucos trabalhos são encontrados no Brasil. É inegável que toda a estrutura familiar da criança é afetada quando um de seus membros é hospitalizado, e sendo este membro uma criança o problema se torna ainda mais sério. A família é obrigada a se reorganizar, e a mãe assume um papel ainda mais importante para a criança hospitalizada, pois é ela que geralmente acompanha a criança durante o período de internação. Quando a família se depara com uma situação tão inesperada quanto a doença e a hospitalização de uma de suas crianças, seu ciclo vital é afetado, e provoca um abalo emocional em seus membros (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). 16 A doença causa impacto para a família. Estudos com crianças e suas família mostram que a doença e a hospitalização de um de seus membros afeta também, todos os demais membros da família em graus variados (NIGRO, 2004). Nigro (2004, p.2), salienta que “A hospitalização favorece a separação da família, gerando ansiedade, raiva, ciúme, enfim, sentimentos diversos e difíceis de conter”. O estudo feito por Crepaldi (1999), salienta que diversos fatores estão ligados aos pais nas representações que estes fazem sobre a hospitalização dos filhos. O principal sentimento vivenciado pelos pais, descritos na pesquisa, é o sentimento de culpa. Estes pais acreditam que de alguma forma poderiam ter evitado a doença, e quando a doença da criança é causada por um fator hereditário esta culpa aumenta significativamente. As mães sentem-se culpadas também por terem que se ausentar da casa e dos outros filhos Oliveira e Collet (1999), afirmam que as mães reconhecem a importância em permanecer com seu filho num período de estresse como o da hospitalização. A angústia causada pela falta de diagnóstico, o medo do que virá a acontecer com o filho, e principalmente o medo da morte do filho, e diante da necessidade de internação, a ansiedade, são alguns dos sentimentos vivenciados pelos pais quando têm um filho internado. Resultados semelhantes a esse estudo são encontrados no estudo de Armond e Boemer (2004) sobre pais de criança e adolescentes hospitalizados. As autoras já citadas anteriormente, afirmam ainda que o início da hospitalização é sempre acompanhado de muitas incertezas, medo e aflição. A família tende a negar a necessidade da internação, ainda que os sintomas apresentados sejam importantes e 17 persistentes. Pois a iminência da hospitalização obriga a família a admitir a gravidade da doença. É extremamente penoso para o familiar aceitar a situação, tal qual esta se apresenta: filho doente, doença grave, sem diagnóstico definitivo, hospitalização, separação de casa e da família. Muitas vezes é a mãe quem expressa os sentimentos de se encontrar nessa situação. Este fato se dá em parte, por ser a mãe normalmente a acompanhante do filho na internação hospitalar (CREPALDI, 1999). Por outro lado à boa formação do vínculo mãe e filho, auxilia inclusive na recuperação da criança internada, a mãe é considerada aquela que promove segurança para a criança doente. A maneira como a família irá lidar com a doença e a hospitalização da criança, vai depender da estrutura psíquica que esta desenvolveu ao longo de suas vidas (BOWLBY, 2002). Outro aspecto relevante no estudo de Crepaldi (1999), evidencia como é desastrosa a separação temporária, ou eventualmente definitiva da família, e para lidar com esta separação a família é obrigada a traçar novas estratégias. Em decorrência da hospitalização a família experimenta a desorganização de sua rotina, sofre por causa da convivência limitada, tanto pelas suas condições como pelas condições impostas pelo hospital, vivenciando a desestruturação do cotidiano hospitalar (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Os pais experimentam uma situação desagradável, quando são obrigados a deixar os outros filhos, para acompanhar seu filho internado. A pesquisa cita ainda que, a distância da mãe (mulher), de casa, pode desencadear ou mesmo agravar crises conjugais. 18 A família é obrigada a se reorganizar, e a mãe assume um papel ainda mais importante para a criança. Além de cuidadora, a mãe tem outras funções (esposa, dona de casa, trabalhadora, mãe de outros filhos), porém todas estas outras funções geralmente necessitam ser deixadas de lado (CREPALDI, 1999). Os procedimentos hospitalares muitas vezes são invasivos, e os pais não suportam a idéia de presenciarem o sofrimento do filho (ARMOND; BOEMER, 2004). Nigro (2004), cita ainda a angústia vivenciada pela família perante a doença grave, e as fantasias que são geradas em decorrência da cronicidade ou da morte. Afirma ainda que este fato pode decorrer da falta de informação adequada, falta de prognóstico ou tratamento, fornecidos pela equipe de saúde. Associado a esses aspectos Crepaldi (1999, p. 128), afirma que “Quando a criança adoece, a família também fica doente”. Isto se dá de maneira orgânica e/ou psicológica. É importante lembrar que o familiar que permanece em casa também sofre as consequencias da enfermidade. Os pais vivem os mais conflitantes sentimentos, tais como: preocupação e sofrimento, precisa cuidar de seu filho internado ao mesmo tempo que tem em casa outros filhos. Neste contexto, os pais se tornam constantes presenças para seu filho internado e se percebem como ausentes para seus outros filhos (ARMOND; BOEMER, 2004). Por outro lado, os filhos que ficam em casa e não podem desfrutar dos cuidados da mãe sentem-se enciumados pela atenção que a mãe da a criança que fica internada (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). A situação de internação de um filho também é agravada pelo contexto sócioeconômico, ou seja, quando algum dos familiares precisa se ausentar, ou até mesmo 19 abandonar o emprego para acompanhar o filho no hospital. Os pais reclamam em ter que conciliar hospital, cuidados à criança e trabalho. Um outro aspecto relevante é evidenciado no estudo de Armond e Boemer (2004, p. 8), afirmam: “ É significativa a confiança que os pais depositam em Deus e o conforto espiritual que este acolhimento lhes proporciona, dando-lhes forças para superar a situação que estão vivendo.” A busca de sentido para a doença é procurada constantemente pela família da criança internada. Há a necessidade de defini-la, conhecer suas origens e conseqüências. Crepaldi (1999), atribui este fator à necessidade que o ser humano tem de refletir sobre a morte e o significado da vida, pois a doença põe o homem em contato direto com a inevitabilidade de sua finitude. Em se tratando de doença infantil, a necessidade de sentido atinge inevitavelmente os pais, que estão envolvidos diretamente, com a doença da criança. 20 3 ASPECTOS METODOLÓGICOS A presente pesquisa faz uso do método qualitativo para compreensão dos significados das respostas obtidas. Segundo Richardson (1999), a pesquisa qualitativa nos dá uma compreensão mais detalhada dos significados e características situacionais apresentados pelos sujeitos da pesquisa. Para o autor citado, as pesquisas que utilizam o método qualitativo podem descrever a complexidade de um determinado problema, analisar a interação de determinadas variáveis, classificar processos dinâmicos vividos por grupos sociais, contribuir no processo de mudança de determinado grupo e possibilitar em um nível maior de profundidade o entendimento das particularidades do comportamento humano. Minayo (1999), considera o método qualitativo o mais adequado a ser utilizado em pesquisa da área da saúde, pontua que no campo da saúde há uma realidade complexa que necessita de conhecimentos distintos integrados. Este tipo de pesquisa, não se baseia em critérios numéricos para garantir sua representatividade. 3.1 Participantes Para esta pesquisa, foram selecionadas nove mães acompanhantes de crianças hospitalizadas no Hospital Universitário Infantil Pequeno Anjo, com quadros que 21 exigiram um período de hospitalização de no mínimo sete dias, conforme autorização da diretora da instituição (Apêndice A). Segundo autores pesquisados a percepção de mães de crianças com doenças consideradas mais graves e que necessitam de um período maior de internação, muda consideravelmente em relação a mães com filhos que permanecem em menor tempo de internação (CREPALDI, 1999; VIERA; LIMA, 2002). A escolha dos sujeitos justifica-se pelos seguintes motivos: • A escolha de nove mães acompanhantes deu-se pelo fato de tratar-se de uma pesquisa qualitativa, onde a importância recai sobre a qualidade dos dados obtidos, e não pela quantidade. • A escolha de mães deu-se pelo fato destas serem geralmente as acompanhantes das crianças em situação de internação. Abaixo o quadro de identificação dos participantes. 22 3.2 QUADRO DE PARTICIPANTES NOME DA IDADE DA SEXO DA MOTIVO DA TEMPO DE MÃE CRIANÇA CRIANÇA INTERNAÇÃO INTERNAÇÃO ATÉ A DATA ENTREVISTA M. M. Z. 5 ANOS FEMININO APÊNDICETOMIA 7 DIAS 1 ANO FEMININO MENINGITE 8 DIAS 11 ANOS MASCULINO PERFURAÇÃO NO 13 DIAS (M1) E.M.O (M2) D.F.M (M3) M.C.R.F PÉ 1 ANO FEMININO PNEUMONIA 10 DIAS 4 ANOS FEMININO PNEUMONIA E 15 DIAS (M4) D.T.M (M5) T.K.A.S DESNUTRIÇÃO 1 ANO MASCULINO (M6) PNEUMONIA COM 10 DIAS (1 DIA DERRAME NA U.T.I) PLEURAL T.G (M7) 4 ANOS MASCULINO QUEIMADURA 15 DIAS J.A.T.M 13 ANOS MASCULINO ADERÊNCIA APÓS 8 DIAS (M8) 6 MESES DE APÊNDICETOMIA F.J.C (M9) 11 ANOS MASCULINO LESÃO NO FÊMUR, SUSPEITA DE TUMOR 7 DIAS 23 3.2 Instrumento Foi utilizada a entrevista semi dirigida (Apêndice C), especialmente elaborada para pesquisa, com o objetivo de obter dados que são pertinentes à pesquisa. Este tipo de entrevista proporciona ao participante liberdade para responder. As entrevistas foram gravadas através de gravador de áudio, pois isso possibilita fazer a sua transcrição literal, evitando assim a perda de informações importantes. 3.3 Coleta dos Dados A pesquisa foi realizada no Hospital Universitário Infantil Pequeno Anjo. Foi feito contato com a diretora da instituição para obtenção de autorização (Apêndice A) para a realização da pesquisa naquela instituição, e também para a identificação dos sujeitos da pesquisa através da leitura dos prontuários. O contato com as mães das crianças foi feito no local, conforme disponibilidade das mesmas. A coleta de dados foi feita a partir da gravação de áudio dos relatos das mães durante as entrevistas. Em seguida, foram solicitadas as mães a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice B) por escrito, para a participação na presente pesquisa. As entrevistas tiveram aproximadamente trinta minutos de duração, e foram realizadas em local reservado, conforme disponibilidade da instituição, algumas 24 entrevistas foram realizadas na sala de brinquedos, outras nos corredores afastados de circulação de pessoas e distante do leito da criança. Os relatos foram colhidos durante duas semanas, em dias variados conforme o período de internação do paciente completasse sete dias. Os convites para a participação na pesquisa eram feitos nos quartos, conforme informações obtidas através dos prontuários. 3.4 Análise dos Dados O método utilizado para sistematizar os dados foi o da Análise de Conteúdo, proposta por Bardin (1977). Segundo esta autora, muitas vezes os conteúdos encontram-se ligados à outra coisa, ou seja, aos códigos que contém as significações que estas escondem. Este tipo de análise não se remete apenas a um instrumento de análise, mas a uma gama de possibilidades para aplicar num campo tão amplo como o da comunicação. A Análise de Conteúdo oscila entre dois pólos, o rigor da objetividade e a fecundidade da subjetividade. Tem como principal objetivo atingir os significados latentes e manifestos do material qualitativo. Bardin (1977) propõe 3 etapas da analise: 1) Pré-análise: onde faz-se a leitura de todo material coletado, buscando uma noção do sentido de todo; 25 2) Descrição analítica: busca-se a definição das unidades de significados ou unidades de análise que foram submetidas à classificação. A partir desta busca chega-se a categorias; 3) Interpretação referencial: onde discuti-se os resultados, desenvolvendo assim a produção de um texto com material identificado e o conjunto de significados presentes nas diversas unidades de análise. Desta forma, os relatos das entrevistas foram assim analisados, originando três categorias e dez sub-categorias, citadas abaixo: 3.4.1 Sentimentos despertados nas mães no período de hospitalização. 3.4.1.1 Angústia 3.4.1.2 Medo da perda 3.4.1.3 Culpa 3.4.2 Dificuldades decorrentes do período de internação 3.4.2.1 Ausência de casa e cuidados com outros filhos 3.4.2.2 Afastamento do trabalho e dificuldades financeiras 3.4.2.3 Estresse e cansaço 3.4.3 Aspectos adaptativos da internação 3.4.3.1Confiança e esperança 3.4.3.2 Bom relacionamento com a equipe 26 3.4.3.3 Apoio da família e rede social 3.4.3.4 Importância do acompanhamento 27 4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Conforme os objetivos propostos na presente pesquisa, foi analisado os sentimentos atribuídos pelas mães para a doença e a hospitalização dos filhos, a partir do relato das mães, justificando-os através das bases teóricas do respectivo assunto. A seguir as categorias elencadas das entrevistas. 4.1 Sentimentos despertados nas mães no período de hospitalização. Crepaldi (1999), afirma em seus estudos que a família é fortemente afetada quando um de seus membros é hospitalizado. Quando esta hospitalização ocorre com uma criança, vários sentimentos são despertados. É comum a angústia em ver o filho sofrendo e não poder atuar de maneira efetiva, a culpa por achar que de alguma forma poderia ter evitado a doença ou desejar colocar-se no lugar da criança para sofrer em seu lugar, o medo do que irá acontecer com o filho, e principalmente o medo da morte do filho. Lewis (1995, p. 953 apud Schliemann, 2006): salienta que os “Pais que são, em geral, adequadamente cuidadosos e preocupados também podem reagir com ansiedade, medo, culpa e, algumas vezes, raiva”. 28 4.1.1 Angústia A família vive situações onde o estar doente e hospitalizado a levam a um limiar de sentimentos que se originam de fatos reais ou imaginários que se manifestam por meio de sentimentos, ações e pensamentos que refletem a dificuldade para lidar com a situação presente. O nervosismo, o choro e outras alterações do comportamento são demonstrações dessa dificuldade (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Crepaldi (1999), afirma em seus estudos, que os pais não suportam a idéia de ver o filho sofrer e pouco ter a fazer para tirá-lo dessa situação, sentem-se assim impotentes. Os pais sentem-se na obrigação de ajudar os filhos no alívio de seu sofrimento. A medida que vão se notando impotentes diante da doença, ficam angustiados e reagem emocionalmente e fisicamente. Quando a criança adoece, os pais são obrigados a dividir os cuidados da criança com a equipe de saúde, e são tomados por um sentimento de fracasso e medo da perda, pois quem gerou a criança foram os pais, e isto não podem dividir com a equipe (SCHLIEMANN, 2006). Tais afirmações podem ser confirmadas através dos relatos abaixo das mães entrevistadas: “Bom não é, até porque ela tá sofrendo (...) dá vontade de chorar junto com ela”. (M1) “(...) é difícil, com um filho nessa situação, no caso da meningite é bem mais difícil pra gente, te abala fisicamente e muito mais emocionalmente”. (M2) 29 “Ai meu Deus do céu, é terrível, porque ele nunca ficou internado, ele tá com onze aninhos e nunca ficou internado, então pra mim tá sendo um choque muito grande (...) mas eu não demonstro isso pra ele (...) o que tá dentro de mim eu jamais passo pra ele (...)” (M3) “(...) eu fico desesperada, se eu pudesse tá lá no lugar dela, ela tá aqui já há quinze dias, ela nunca ficou tanto tempo (...)” (M5) “Eu tô sofrendo muito, nossa, nunca passei nada assim na minha vida, isso acabou comigo, nunca imaginei que fosse sofrer tanto como eu tô sofrendo (...) só que a gente tem que ser forte, tem que dar força pra ele, não chorar na frente dele, não falar as coisas na frente dele”. (M7) “(...) pra ele tá sendo bem estressante ele não agüenta mais, pede pra ir embora, chora, pede socorro (...) ele tá esgotado (...) tô bastante preocupada mas pra ele eu não demonstro nada, vou lá fora choro e volto (...)” (M8) “Hoje de manhã eu entrei em desespero, fui lá fora chorei, chorei e voltei, quanto mais o problema dele né, gente fica angustiada”. (M9) Estes relatos mostram a dificuldade vivenciada pela família com o fato de serem espectadores da dor e do sofrimento dos filhos tendo pouco a fazer para livrá-los dessa situação. Crepaldi (1999) e Schliemann (2006), afirmam em seus estudos, que os pais sentem-se impotentes. As mães entrevistadas demonstram sentirem-se muito angustiadas, sofrendo pela situação em que o filho se encontra. A internação abala emocionalmente e fisicamente as mães acompanhantes, em uma situação de estresse como a hospitalização, o choro, a angústia e o sofrimento psíquico são comportamentos comuns entre estas mães. 30 4.1.2 Medo da perda A doença coloca as pessoas em contato direto com a inevitabilidade de sua finitude e com a possibilidade da morte, as doenças consideradas graves, colocam esta chance mais próxima do indivíduo. No caso de crianças, a possibilidade da morte atinge principalmente a família, pois estão envolvidos diretamente com a doença e a hospitalização da criança (CREPALDI, 1999). Quando a doença aparece, inevitavelmente a família é tomada pelo medo da gravidade dela, e consequentemente o medo da perda do filho, ou seja, medo da morte. Schliemann (2006), afirma que a família é colocada de frente com novos aspectos e rotinas, e vivem emoções que são reflexos da dificuldade em lidar com a dor e a morte do filho. O medo da morte é evidenciado através das seguintes afirmações: “(...) com um sentimento meu de perda, porque a questão dela segundo os médicos, eles me explicaram tudo das possibilidades que poderiam ocorrer se ela não reagisse bem ao tratamento (...) (M2) “ Quando ela ficou muito mau eu fiquei com muito medo de perder ela (...) (M4) “ Me deu medo né, porque falaram que ela tava correndo risco de vida, aí me deu medo de perder (...) (M5) “ (...) a gente fica desesperada, teve um dia que ele ficou muito ruim teve que ficar no oxigênio (...) ficou na U.T.I.”. (M6) 31 A morte é considerada o principal tabu na atualidade. A sociedade trata a morte de forma distante, e os debates sobre ela são considerados mórbidos (KLUBER-ROSS, 1998). De maneira geral, as pessoas sentem medo da morte, para os pais entrarem em contato com a possibilidade da morte do filho através de uma doença, é algo que traz a eles um sofrimento insuportável. A hospitalização leva-os a crer que a doença que o filho tem é grave, aumentando assim este medo. Quando o período de internação se torna mais longo, a angústia aumenta, e o medo do que pode acontecer com o filho se torna mais presente para estas mães (CREPALDI, 1999) 4.1.3 Culpa O aparecimento da doença gera o sentimento de culpa, faz os pais pensarem que de alguma forma poderia ter evitado a doença, este sentimento muitas vezes é irracional, visto que muitas das doenças independem a ação dos pais para com os filhos (CREPALDI, 1999). O sentimento de culpa dos pais de crianças doentes foi estudado por vários autores, entre eles Schliemann (2006). Segundo esta autora, este sentimento possivelmente provém da crença dos mesmos de poderem causar a morte do filho devido a descoberta tardia da doença, por acharem não ter cumprido seu papel social onde os pais são os cuidadores que protegem os filhos e pelo sentimento moral de estarem sendo punidos por alguma coisa que tenham feito. Através dos relatos abaixo podemos identificar esta culpa: 32 “ (...) será que se eu tivesse cuidado um pouquinho melhor dele, ele não tivesse pego uma gripezinha, não teria ficado assim”. (M6) “Penso porque não foi comigo isso?(...) nossa a gente só chora (...) dava desespero (...)” (M7) As mães demonstram sentirem-se culpadas pelo adoecimento do filho, a vontade de trocar de lugar com o filho, de ficar doente no lugar dele, de não vê-lo sofrer mostra o quanto é angustiante para os pais terem um filho doente e hospitalizado. 4.2 Dificuldades decorrentes do período de hospitalização. Os estudos de Crepaldi (1999) evidenciam ainda como é penosa a separação temporária da família, as novas estratégias que a família é obrigada a adotar e a situação desagradável de deixar os outros filhos em casa para acompanhar o filho internado. Armond e Boemer (2004), apontam as dificuldades enfrentadas pelos pais de crianças internadas para conciliar hospital, cuidados com a criança e o seu trabalho, que muitas vezes é o único sustento da família e em alguns casos a necessidade de abandonar o trabalho para permanecer com o filho no hospital. 33 4.2.1 Ausência de casa e cuidados com outros filhos As mães ficam divididas entre os cuidados com o filho doente e hospitalizado, e o cuidado com a casa e os outros filhos (CREPALDI, 1999). Isto pode tornar-se causa de ciúmes por parte dos filhos que não podem ter contato contínuo com a mãe e gerar raiva por acharem-se abandonados. Schliemann (2006) cita em seu trabalho Pedrosa e Valle (2000), as quais afirmam que os irmãos saudáveis sentem-se excluídos da vida familiar, pela necessidade de cuidado que a criança doente tem. Gerando assim, sentimentos como ansiedade, culpa, isolamento e medo. A mãe sente-se culpada por não poder dar atenção aos filhos que ficam em casa sob os cuidados de outras pessoas, mesmo que estas geralmente sejam parte da família (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Os relatos a seguir denotam essas afirmações: “ Pra mim é complicado por causa da minha outra menina mais novinha (...)” (M1) “ (...) minha maior dificuldade em si é a distância (da casa )(...)” (M2) “ (...) é ruim também porque eu tenho a neném de três anos, então minha cabeça fica tanto preocupada aqui quanto preocupada lá(....) às vezes dou uma fugidinha vou em casa dou uma olhadinha nela volto”. (M3) “ O lado negativo é minhas filhas que tão lá em casa (...)” (M4) “ E o lado negativo é que eu fico longe dos meus dois filhos”. (M5) 34 “ (...) vou em casa, tomo um banho dou uma descansadinha e volto (...)” (M6) “ A casa tá uma bagunça, eu moro em apartamento e tenho cachorro, esses dias fui lá e tava tudo sujo (... )” (M8) A necessidade da permanência no hospital com o filho doente deixa as mães numa situação desagradável. Quando se tem um filho menor em casa, as mães sentem-se divididas entre o cuidado com o filho doente que no momento precisa de mais cuidados, e os filhos que permanecem em casa sendo cuidados por outras pessoas. A rotina da família é quebrada, há a necessidade em se permanecer por algum período no hospital, é comum haver dificuldade no relacionamento entre os membros da família e situações de estresse são reflexo do impacto do adoecimento sobre a família (SCHLIEMANN, 2006). 4.2.2 Afastamento do trabalho e dificuldades financeiras O agravamento da situação de hospitalização pode ser dado pelo nível sócioeconômico dos familiares. A própria doença e hospitalização podem gerar gastos não incluídos no planejamento da família, bem como a necessidade de deixar o trabalho para permanecer com o filho internado em tempo integral. Torna-se difícil para os pais, conciliar cuidados com o filho doente, hospital e trabalho (CREPALDI, 1999; ARMOND & BOEMER, 2004). 35 Abaixo trechos das entrevistas que afirmar isto: “ (...) tive que largar o trabalho em casa, porque que trabalha, quem sustenta os dois né, então eu sou o pilar da casa, então eu não tenho ajuda financeira de lado nenhum (...) O que tá me preocupando muito é um exame que ele tem que fazer, o S.U.S. não cobre, e eu não tenho como cobrir também, tá difícil, tá muito difícil (...) ” (M3) “ Tive que largar o emprego, pra falar a verdade pra ti não apareço no emprego até hoje, e não sei como é que vai ser quando eu aparecer (...) “ (M4) “ Larguei meu trabalho, faz dez dias que eu tô aqui, faz dez dias que eu não vou trabalhar (...)” (M6) “ Meu serviço com certeza eu deixei de lado...só que como tem conta pra pagar então eu deixei tudo de lado, já gastamos um monte aqui, estamos gastando com advogado(...) pra mim e pro meu marido tá sendo muito difícil, porque só ele tá trabalhando agora (...) ” (M7) “ (...) eu peguei uma licença pra ficar direto com ele (...) ” (M8) Visto que a pesquisa realizou-se na ala S.U.S do hospital, sabe-se que o poder aquisitivo destas pessoas é baixo. A doença torna-se um empecilho para o trabalho dos pais, e as dificuldades financeiras aparecem a medida que a hospitalização toma um tempo maior. A própria doença pode exigir gastos maiores do que os pais estavam acostumados a ter, tornando a situação ainda mais difícil para os pais (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). 36 4.2.3 Estresse e cansaço Mesmo com a aceitação da internação, a família se percebe num lugar estranho, muito diferente do clima do seu lar. O novo ambiente pode causar sofrimento físico e emocional, fazendo-os sentirem-se cansados e estressados, pouco à vontade, tornando difícil conviver com a hospitalização (CREPALDI, 1999; PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Através dos relatos abaixo podemos perceber que o ambiente hospitalar por melhor adaptado que seja é um ambiente hostil e desconfortável para as mães. A dificuldade encontrada para se acomodar na hora de dormir causa incomodo e alterações no sono. Quando o período de internação é longo, o cansaço físico se torna cada vez mais acentuado, o sono é interrompido várias vezes durante a noite por conta de medicações e monitoramento, seja do próprio filho, ou pelo leito de outra criança que encontra-se no mesmo quarto. Através das respostas abaixo podemos identificar tal situação: “ (...) pra gente que fica acompanhando fica um pouco cansativo (...) “ (M1) “ Pra mim é bom ficar aqui mas também é estressante (... )” (M3) “ Acho que é o estresse né, a gente fica estressada, a gente fica bem estressada(...) começa a ficar cansada (...) “ (M6) “ (...) a única coisa é que a gente não consegue dormir direito né (...) “ (M9) 37 Torna-se difícil para as mães que acompanham seus filhos não ficarem tensas e estressadas diante da permanência em um hospital. A dificuldade para dormir, a falta de ter o que fazer, bem como permanecer em um ambiente de doença faz com que o estresse e o grande cansaço se torne visível nestas mães. 4.3 Aspectos adaptativos da internação Oliveira e Collet (1999), afirmam que as mães reconhecem a importância em permanecer no hospital com seu filho, pois este é um período de crise e estresse para a criança. Crepaldi (1999), salienta a confiança e a fé depositada em Deus bem como na instituição num momento de crise como o da hospitalização, os pais sentem-se acolhidos espiritualmente. Encontram força para superar a situação que estão vivendo. O apoio recebido dos familiares é fundamental para a organização de uma nova rotina, as mães são quem geralmente acompanham os filhos na interação, mas contam com o apoio dos avós, maridos, irmãos etc (CREPALDI, 1999) Ainda nos estudos da autora citada, os pais comentam da importância de um bom relacionamento com a equipe de saúde, bem como a maneira como as informações são veiculadas. O bom relacionamento com a equipe favorece um entendimento melhor sobre os problemas enfrentados pelos filhos e também diminui a ansiedade que geralmente a família vive. 38 4.3.1 Confiança e esperança A busca pelo apoio espiritual é presente na experiência de doença. Esta busca pode auxiliar a suportar a convivência com a doença e a hospitalização (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Segundo Crepaldi (1999), a confiança que os pais depositam em Deus e o conforto espiritual que dá forças para superar a situação que estão vivendo. Conforme o relato a seguir: “(...) confio muito em Deus, então eu coloquei ela nas mãos de Deus, e olha a medicina e o senhor maior, graças a Deus a minha filha se recuperou super bem (...)” (M2) O hospital parece ser considerado pelas mães como única forma para que seus filhos melhorem. Mostram confiança na instituição e na equipe de saúde e a esperança de sair com o filho curado do hospital. Abaixo relatos que demonstram isto: “(...) a criança só sai quando tá boa mesmo, por mais que seja bem tratada ou não seja, só sai quando tá bem (...)” (M3) “(..) .desde que eu saia com ela boa daqui, leve ela pra casa comigo tá ótimo”. (M4) “(...) o lado positivo eu acho que é tanto que ela saia melhor, porque eu quero ela boazinha ?(...)” (M5) “(...) é saber que ele vai sair daqui bom (...)” (M6) 39 “Se precisasse ficar aqui mais oito dias eu ficava, com tanto que ele saísse bom daqui, curado, eu não me importo de ficar (...) tenho que encarar, não adianta”. (M9) 4.3.2 Bom relacionamento com a equipe A partir do momento em que a família sente-se acolhida, compreendida e atendida em suas necessidades pela equipe, o relacionamento família-equipe de saúde, pode evoluir e o convívio com o ambiente hospitalar torna-se menos penoso para os pais (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Crepaldi (1999), afirma que quanto mais esclarecimentos são prestados pela equipe de saúde aos pais, melhor torna-se o relacionamento destes com a equipe que atende a criança. Assim, os espaços para a má compreensão por parte dos pais sobre algum fator da doença ou internação de seu filho, torna-se mais escasso, facilitando a humanização na saúde. Segue abaixo as afirmações relatadas: “(...) tudo ótimo, eles são bem atenciosos (...)” (M1) “(...) o atendimento é super bom não tenho nada a reclamar, o hospital, os funcionários, os acadêmicos (...)” (M2) “Ótimo, ótimo, todo mundo trata bem, graças a Deus, são muito atenciosos (...)” (M3) 40 “Eles são bem atenciosos, bem cuidadosos, não tem problema nenhum não”. (M4) “(... )muito bom, eles cuidam muito bem dela, adorei o atendimento”. (M5) “(...) Tão dando muita atenção, graças a Deus”. (M6) “(...) Muito bom, eles cuidam muito bem, tratam muito bem, eu acho que eles são uns profissionais muito bons”. (M7) “São todos uns amores, atenciosos, carinhosos e até brincam com ele por já conhecerem a outra vez (cirurgia feita anteriormente). As enfermeiras são ótimas (...)” (M8) A grande maioria das mães mostra-se satisfeita com o atendimento dispensado tanto ao filho internado quando para com elas. Quando o hospital atende às necessidades da família, a adaptação ao ambiente hospitalar torna-se menos dolorosa para a família, o que facilita o período de internação da criança, acompanhados pelas mães. A humanização hospitalar propõe que o doente seja tratado antes de tudo como ser humano, com suas características pessoais e suas relações com a família e o meio em que vive. Assim, deve-se incluir no conceito de saúde os fatores interpessoais. Para que o atendimento hospitalar seja verdadeiramente humanizado, é importante que os profissionais de saúde proporcionem à população assistência médica integral, curativa e preventiva (SILVA; AGUIAR; SILVA, 2000). Campos (1995), afirma que o hospital necessita ter uma equipe interdisciplinar eficiente e rápida. Para a família que acompanha a doença e a hospitalização de uma criança, é importante que as 41 informações sejam precisas e consistentes, para que não haja falsas crenças por parte dos familiares aumentando assim seu sofrimento. As mães entrevistadas relatam, um bom relacionamento com a equipe de saúde, sem queixas e grandes problemas, isto nos faz crer, que a política de humanização hospitalar da instituição esteja agindo de forma prática e efetiva por parte da instituição. 4.3.3 Apoio da família e rede social Geralmente em situação de doença, os laços familiares tornam-se mais estreitos. À medida que a família modifica seu comportamento, o relacionamento familiar é modificado a ponto de transformar a unidade familiar (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005). Em momentos de crise, ou seja, no momento em que a família se encontra em uma situação de extrema dificuldade, sua rede social, torna-se de suma importância para o enfrentamento dessa nova situação. No caso de doença, a rede social, ou seja, pessoas que significativas para a família, tem o papel de dar apoio, seja ele sentimental, moral ou material (CERVENY, 2006). “(...) mas eu também tenho bastante apoio da minha família, minha mãe e meu pai estão sempre aqui me ajudando (...)” (M1) “A neném (filha que está em casa) tem meu esposo, meu pai, tem minha irmã (...)” (M3) “Tô tendo ajuda do meu marido, minha sogra, meus parentes em geral”. (M4) 42 “Tem a minha irmã, a neném fica com meu outro filho”. (M5) “O meu marido vem todos os dias às sete e meia, no horário de visita (...) e a minha mãe toma conta da casa, porque ela mora comigo”. (M6) “(...) a vó ficou cinco dias aqui com ele (...)” (M7) “( ...) meu marido dá uma ajeitada (na casa) (...) minha mãe ajuda também (...)” (M8) “(...) minha casa meu marido dá um jeito (...)” (M9) As mães demonstraram poder contar coma ajuda dos familiares para poderem se adaptar a esta nova situação que é a permanência no hospital. Crepaldi (1999), afirma que é de suma importância que os acompanhantes tenham com quem poder dividir as tarefas exigidas pela internação, seja dentro do hospital, seja em casa. 4.3.4 Importância do acompanhamento A assistência à criança hospitalizada tem sofrido mudanças significativas, e a estratégia geral que vem sendo utilizada é incentivar os pais ou responsáveis a permanecerem com seus filhos durante o período de internação. Diversos autores são unânimes quando consideram que a separação da mãe é um fator que provoca efeitos adversos no processo de hospitalização da criança 43 (SPITZ, 1996; OLIVEIRA & COLLET, 1999; LIMA, ROCHA, SCOCHI, 1999, CREPALDI, 1999). A presença da família é imprescindível para a criança. As mães demonstram saber o quanto sua presença no hospital é importante para a criança, mesmo tendo que deixar de lado seus outros afazeres (CREPALDI, 1999). A família é a base para o desenvolvimento da criança e que é ela que oferece o suporte que a criança necessita (SCHLIEMANN, 2006). O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). Em seu artigo 12, o ECA (2003, p. 10) dispõe que: Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsáveis, nos casos de internação de criança e adolescente. Esta lei assegura as crianças a terem acompanhante em situação de internação. Os relatos abaixo denotam a importância que as mães dão para o acompanhamento: “Mas com certeza pra recuperação dela é importante eu ficar aqui com ela”. (M1) “Ele pede “mãe não vai pra casa né? Vai ficar aqui né? Não vai trabalhar né mãe?” E eu não vou mais trabalhar enquanto ele não tiver bem”. (M7) “Pra ele é bom eu estar aqui, porque ele é um pouco alterado (...) eu estando do lado eu acalmo ele (...) Eu acho que pra ele é melhor eu, porque às vezes ele chora, aí eu tô ali, faço carinho”. (M8) “Eu acho fundamental eu ficar aqui com ele, seu eu ele não ia ficar, não tinha como (...) o importante é eu ficar aqui com ele”. (M9) 44 As mães demonstram saber da importância que tem no acompanhamento do filho, relatam ser muito difícil para a criança estar neste tipo de ambiente sem sua presença, e sabem que até o progresso do tratamento é efetivo com sua presença. É comprovado que a permanência da mãe com o filho hospitalizado, auxilia inclusive na recuperação da criança (BOWLBY, 2002). 45 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS O presente estudo teve como objetivo compreender os sentimentos atribuídos pelas mães para a doença e a hospitalização de seus filhos através de relatos verbais, bem como identificar as dificuldades decorrentes do processo de hospitalização da criança e a daptação desta mãe ao ambiente hospitalar. Através das entrevistas realizadas com as mães acompanhantes, foi constatado como na literatura onde aponta que as mães são as pessoas que geralmente acompanham os filhos em situação de internação. A hospitalização por sua vez é angustiante para as mães provocando comportamentos como choro, nervosismo e ansiedade. As mães demonstraram sentirem-se impotentes por não conseguirem ajudar de forma efetiva seus filhos, vê-los com dor e sofrendo e elas se encontrarem em posição de expectadora, tendo que deixar o filho aos cuidados da equipe de saúde. A doença e a hospitalização colocam as mães de frente com a gravidade da doença, causando assim, o medo de perder o filho, ou seja, o medo da morte do filho. Nesta situação, as mães são tomadas por diversos sentimentos negativos, o que parecem fazer com que sofram em silêncio, contendo os próprios sentimentos na intenção de poupar os filhos de as verem sofrendo. Além de impotentes, as mães sentem-se culpadas pelo surgimento da doença, pensam que de alguma forma poderiam ter evitado a doença, ou que não cumpriram seu papel de mãe corretamente, o que ocasionou a doença de seu filho. 46 Constatamos que as dificuldades que as mães encontram na hospitalização da criança giram em torno da ausência de cuidados para com seus outros filhos, que ficam em casa aos cuidados de outras pessoas, pelo afastamento do trabalho e as dificuldades decorrentes disso e da demanda financeira que a doença e a hospitalização exigem, bem como o cansaço e o estresse causado pela impessoalidade do ambiente hospitalar. Diante da hospitalização de um de seus filhos, as mães se encontram em uma situação difícil, já que necessitam permanecer com o filho doente no hospital tendo que deixar aos cuidados de outras pessoas seus outros filhos, quando esta criança que fica em casa é de menor idade, as mães ficam ainda mais divididas, pois não podem dispensar a esta criança o cuidado que esta exige, sentem-se assim culpadas. Porém, contando com a ajuda dos familiares e da rede social, podem dividir tarefas de seu cotidiano tanto dentro quando fora do hospital. Sem esta ajuda, a adaptação ao mundo hospitalar seria muito difícil para estas mães. Verificamos que há dificuldades financeiras decorrentes da necessidade do afastamento do trabalho e da própria doença e hospitalização a qual gera gastos que não estavam incluídos no planejamento da família, causando também angústia para estas mães. As mães relatam dificuldades para dormir e cansaço devido à situação de estresse em que estas mães estão inseridas. O filho doente, por sua vez, com dor, tendo que ser medicado de hora em hora, torna-se cansativo para a criança e também para as mães. Pudemos perceber que as mães mesmo estando em uma situação de crise, não deixam de ser otimistas, buscam apoio espiritual e depositam confiança no hospital e 47 na equipe de saúde para a recuperação de seus filhos. As mães acreditam que a hospitalização é o caminho para a cura dos filhos. Um bom relacionamento com a equipe de saúde é imprescindível para que não haja lacunas para dúvidas e interpretações errôneas do diagnóstico e do tratamento de seus filhos. Constatamos que as mães sentem-se seguras e amparadas pela equipe responsável pelos cuidados de deus filhos, depositam confiança e mostram satisfação quanto ao atendimento hospitalar. As entrevistadas demonstraram receber grande apoio da família e da rede social. Contando com estas para nos cuidados de casa. E salientam que esta ajuda torna-se essencial para a adaptação a esta nova rotina. Apesar das dificuldades encontradas diante da hospitalização de seus filhos, as mães sabem da importância em permanecer com seu filho internado em tempo integral. Demonstram ficar mais aliviadas por poderem permanecer com seus filhos e acompanhar tudo que acontece com ela nesta situação. A presente pesquisa confirma os resultatos obtidos na pesquisa realizada por Crepaldi (1999), Armond e Boemer (2004) e Nigro (2004). O diferencial encontrado nesta pesquisa para com as outras citadas anteriormente, é a capacidade de humanização hospitalar da instituição onde foram realizadas as entrevistas. Sendo que a grande maioria das mães demonstraram estar muito satisfeitas com a equipe e a instituição. Verificamos que a grande maioria de artigos produzidos sobre esta temática é desenvolvida pela enfermagem, fazendo inclusive análises profundas sobre o tema. Como sugestão frente à pesquisa realizada, salientamos a necessidade em se criar 48 grupos de apoio psicológico para as mães acompanhantes e cuidadores das crianças internadas. Pois estes sofrem, por verem a dor e o sofrimento do filho. Sugerimos que outras pesquisas sejam realizadas sobre esta temática, para que os cuidadores de crianças internadas sintam-se melhor acolhidos neste momento de crise, tanto para a criança, quanto para a família. Uma pesquisa sobre a necessidade que as mães acompanhantes vêem na formação de grupos de apoio psicológico para acompanhantes de crianças internadas, seria de grande valia para o processo de humanização hospitalar. A oportunidade de penetrar no ambiente das mães acompanhantes de crianças internadas, foi de grande valia para a pesquisadora, tanto para futura ação profissional, quanto para formação acadêmica. Pode-se perceber nas entrevistas, a necessidade que as mães sentem em falar dos sentimentos acerta da hospitalização dos filhos, o fato de serem ouvidas, pode agir de forma terapêutica para estas mães, tendo em vista elas terem falando do alívio sentido após a entrevista. Reforçando assim, a necessidade de haverem grupos de apoio para estas mães. Os objetivos propostos por esta pesquisa, foram atingidos, tendo em vista que não tivemos perguntas de nosso questionário sem respostas, e as entrevistadas colaboraram inclusive para a abertura de novos temas para a pesquisa, inclusive a necessidade que viam em receber apoio psicológico no contexto hospitalar. 49 6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARMOND, Lindalva Carvalho, BOEMER, Magali Roseira. Convivendo com a hospitalização do filho adolescente. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Nov/Dez. 2004. Vol. 12, n. 6, p. 1 – 13. BARDIN, Análise de conteúdo. Edições 70: Lisboa, 1977. BITTAR, O.J.N. Hospital: Qualidade e Produtividade. São Paulo: Sarvier, 1997. BOWLBY, John. Cuidados maternos e saúde mental. São Paulo: Martins Fontes, 2002. BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE. História da Saúde no Brasil. 2006 Disponível em: . Acessado em: 30 de março de 2006. CAMPOS, T. C. P. Psicologia hospitalar: atuação do psicólogo em hospitais. São Paulo: EPU, 1995. CERVENY, Ceneide Maria de Oliveira. Família e... São Paulo: Casa do Psicólogo, 2006. CREPALDI, Maria Aparecida. Hospitalização na infância: representações sociais da família sobre a doença e a hospitalização de seus filhos. Taubaté, SP: Cabral Universitária, 1999. COLLET, N. e ROCHA, S. M. M. Criança hospitalizada: mãe e enfermagem compartilhando o cuidado. Rev. Latino-Am. Enfermagem. v.12, n.2, Ribeirão Preto: mar/abr. 2004. ______. et al. E a psicologia entrou no hospital ... Org. Valdemar A. Angerami (Camon). São Paulo: Pioneira Psicologia, 1998. ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE. Jul/2003 GARCIA, L. A criança hospitalizada. ano III, n.21. set/2004. 50 GONZAGA, Maria Lúcia de Carvalho; ARRUDA, Eloita Neves. Fontes e significados de cuidar e não cuidar em hospital pediátrico. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Dez.1998. Vol. 6, p. 1 – 15. KLÜBER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes, 1998. LIMA, R. A. G.; ROCHA, S. M. M. e SCOCHI, C. G. S. Assistência à criança hospitalizada reflexões acerca da participação dos pais. Rev. Latino-Am. Enfermagem. v. 7 n. 2 Ribeirão Preto: Abr, 1999. MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento – pesquisa qualitativa em saúde. 6. es. Rio de Janeiro: Abrasco, 1999. NIGRO, Magdalena. Hospitalização: o impacto na criança, no adolescente e no psicólogo hospitalar. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004. OLIVEIRA, Beatriz Rosana Gonçalves de; COLLET, Neusa. Criança hospitalizada: percepção das mães sobre o vínculo afetivo criança-família. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Dez. 1999, vol. 7, n. 5, p. 95 -102. RICHARDSON, R. J. Pesquisa social – métodos e técnicas. São Paulo: Atlas, 1999. SCHLIEMANN, Ana Laura. STAS – Um instrumento para entender a criança com câncer, sua família e a equipe de saúde. Revista Família e Comunidade. Junho/2006, vol. 3, n. 1, p. 41-65.PUC-SP. SILVA, Josiane Delvan da, AGUIAR, Denise, SILVA, Juliana Vieira A. O projeto “manhã recreativa” e o atendimento à criança hospitalizada. Revista Alcance (Psicologia). Julho 2000, n. 2, p. 68-73. SPITZ, René. O primeiro ano de vida. 7 ed. São Paulo: Martins Fontes, 1996. PINTO, Júlia Peres; RIBEIRO, Circéa Amália; SILVA, Conceição Vieira da. Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada: a experiência da família. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Nov/Dez 2005, vol. 13, n. 6, p. 1-13. 51 VIEIRA, Maria Aparecida; LIMA, Regina Aparecida Garcia de. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Revista LatinoAmericana de Enfermagem. Jul/Ago 2002. vol. 10, n. 4, p. 1 – 14. 52 7 APÊNDICES 7.1 APÊNDICE A – Termo de consentimento da instituição 7.2 APÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido 7.3 APÊNDICE C – Entrevista semi-estruturada 53 7.1 APÊNDICE A – TERMO DE CONSENTIMENTO DA INSTITUIÇÃO Eu, Michele Thiesen, diretora do Hospital Universitário Infantil Pequeno Anjo, declaro estar ciente dos propósitos da pesquisa e da maneira como será realizada e no que consiste minha participação. Diante dessas informações, autorizo a realização da pesquisa junto às mães de crianças hospitalizadas nesta instituição que se dispuserem a participar da mesma. Assinatura: ______________________________________________ Michele Thiesen Assinatura: _______________________________________________ Pesquisadora: Profª. Márcia Aparecida Miranda de Oliveira UNIVALI – CCS – Curso de Psicologia Rua Uruguai, 438 Fone: (47) 9983 9854 E- mail: [email protected] 54 7. 2 APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Gostaria de convidá-lo (a) para e) você não terá direito a remuneração por sua participação, ela é voluntária; participar de uma pesquisa cujo objetivo é identificar os sentidos atribuídos pelas mães de crianças hospitalizadas para f) esta pesquisa é de cunho acadêmico e doença e a hospitalização de seus filhos. não visa uma intervenção imediata, Sua tarefa consistirá na participação ainda que tenha intenção de em uma entrevista. implementar um programa de Quanto aos aspectos éticos, gostaria monitoração dos níveis de estresse e de informar que: de controle do mesmo; a) seus dados pessoais serão mantidos g) durante a participação, se tiver em sigilo, sendo garantido o seu alguma reclamação, do ponto de anonimato; vista ético, você poderá contatar com o responsável por esta pesquisa. b) os resultados desta pesquisa serão utilizados somente com finalidade acadêmica podendo vir a ser publicado em revistas especializadas, porém, como explicitado no item (a) seus dados pessoais serão mantidos em anonimato; c) não há respostas certas ou erradas, o que importa é a sua opinião; Pesquisador responsável: Profº. Márcia Aparecida Miranda de Oliveira E-mail: [email protected] d) a aceitação não implica que você estará obrigado a participar, podendo interromper sua participação a qualquer momento, mesmo que já tenha iniciado, bastando, para tanto, comunicar aos pesquisadores; Telefone: 9983 9854 Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí – CCS R: Uruguai, 448 – bloco 25b. 55 Eu, ________________________________________________________declaro estar ciente dos propósitos da pesquisa, da maneira como esta será realizada e no que consiste a minha participação. Diante dessas informações aceito participar da pesquisa. Assinatura: ________________________________________________________ 56 7.3 APÊNDICE C – ENTREVISTA SEMI – ESTRUTURADA 1. Por qual motivo seu filho foi internado? 2. O que você sabe sobre a doença de seu filho? Descreva o que sabe. 3. Como é para você ter que permanecer este tempo no hospital com seu filho? Quais os aspectos positivos e negativos? 4. Quais as dificuldades que você encontra frente a hospitalização de seu filho? (casa, família, trabalho...) 5. O que você sente tendo um filho internado? 6. Descreva como está sendo o seu relacionamento com o (s) médico (s), com a enfermagem e com os demais profissionais da saúde: